Минздрав Кубани объяснил ситуацию с лекарствами для детей с муковисцидозом

Родителям детей с муковисцидозом — тяжелым генетическим заболеванием — приходится очень тяжело. Мало того, что они каждый день борются за жизнь вместе со своим чадом, так им еще и приходится отстаивать право на необходимые лекарства. Один из таких криков о помощи опубликовала ранее жительница Геленджика. Ее дочь уже год не получает необходимые препараты. По словам женщины, в марте 2020-го ей выписали рецепт на 100 упаковок «Креона», однако само лекарство минздрав так и не выдал. Дорогостоящие препараты она покупала сама.

Ситуацией заинтересовались в прокуратуре региона. По данному факту в краевой минздрав внесено представление. А теперь само ведомство решило дать комментарий.

По данным министерства здравоохранения края, на диспансерном учете с диагнозом «Муковисцидоз» состоят 114 юных жителей Кубани. Это наследственное заболевание «ломает» ген, отвечающий за правильную работу желез внешней секреции. Больным людям трудно дышать. Постоянно нужны лекарства из-за проблем с легкими.

- Препаратами детей, состоящих на учете, обеспечивают, исходя из возможностей федерального и краевого бюджетов, - обтекаемо пояснили в минздраве региона. - В рамках централизованных закупок, которые проводит Министерство здравоохранения России, все пациенты получают «Дорназа альфа».

А кубанский минздрав сейчас закупает необходимые лекарства, в том числе лечебное питание для детей с тяжелым заболеванием.

Правда, в ведомстве не удалось узнать, на сколько обеспечены пациенты, о непростой ситуации которых стало известно в интернете.

- Не указаны ФИО детей, а также какие лекарственные препараты не получены, - добавляют в министерстве здравоохранения региона.

Ранее в ведомстве также сообщали, что в 2020-м и 2021-м пациентку обеспечили препаратами на сумму более 1,9 миллиона рублей. В том числе 2 февраля 2021 года получила «Креон» и «Урсофальк».

Тем временем сама Екатерина Синебрюкова свои имя и фамилию не скрывает. Более того, женщина ответила на "отписку" минздрава.

- Минздрав отчитался о том, что обеспечил мою дочь препаратами на 1,9 миллиона рублей и поставил в аптечный пункт 221 упаковку «Креона» (годовая потребность 756 упаковок!), - говорит мама девочки с муковисцидозом. - Ответ не по существу поставленного вопроса. Необеспеченные рецепты у меня на руках, а значит по ним я не получила положенных моей дочери лекарств. Сейчас речь идет о том, что ребенок недополучил много лекарств и его жизнь в опасности!