В Челябинске маленький ребенок вырос на 9 см с помощью лекарства за 20 млн

Лечение препаратом "Восоритид" маленький пациент Челябинской областной детской клинической больницы Сева начал получать год назад. Сева — маленький в буквальном смысле слова, его диагноз — ахондроплазия. Это редкое генетическое заболевание, главный признак которого — карликовость.

Болезнь "выбирает" одного новорожденного из 40 тысяч. Еще недавно единственным лечением были хирургические операции с установкой аппарат Елизарова, призванного вытягивать кости — многолетняя тяжелая процедура. Максимальный рост маленьких людей без лечения — 130 см. Туловище и конечности у них короткие, а размер головы — обычный.

Первый в мире препарат для лечения ахондроплазии был закуплен для Севы благодаря Фонду "Круг добра". Годовой курс ежедневных подкожных инъекций стоит около 20 млн рублей. В России его начали применять одновременно с США и Европой, пояснили в пресс-службе Челябинской областной клинической больницы. Лекарство эффективно в детском возрасте, когда в организме открыты зоны роста костей, примерно до 14 лет.

За год Сева вырос на 9 см. Мама и лечащий врач рады успехам мальчика — он учится в школе, стал сильнее и активнее. Научился кататься на велосипеде и самокате.

— Страшно было в самом начале уколы ставить. Сам препарат мы ждали с нетерпением, когда его зарегистрируют в России и мы сможем начать лечение, — говорит мама Елена.

Первая инъекция Всеволоду была поставлена 28 июля 2022 года в стационаре эндокринологического отделения ЧОКБ. Родителей обучили навыкам постановки препарата, и дальнейшее лечение проходило дома. Семья ведет "дневник наблюдений", описывая состояние ребенка. У Севы побочных явлений в ходе лечения не обнаружилось.

— Каждые три месяца мы встречаемся для контроля результатов. На начало терапии рост мальчика был 96 см. После контрольного осмотра по итогам года будет проведена телемедицинская консультация с федеральным центром для коррекции терапии. перерасчета дозировки препарата ведь дети растут и прибавляют в весе, — рассказала врач-генетик ЧОДКБ Алена Побединская.