Помощь 20 детям со СМА, возможно, окажут в Свердловской области

Свердловская область в 2021 году направила 20 заявок в благотворительный фонд «Круг добра». Фонд создан президентом России Владимиром Путиным для лечения детей со СМА. Средства в фонд поступают от повышенной ставки налога на физлиц (НДФЛ) с доходов более 5 млн рублей в год.

На следующий 2022 год, по данным департамента информационной политики Свердловской области, отправлено уже 40 заявок.

Известно, что всего на 1 июля в Федеральный реестр страдающих орфанными заболеваниями внесено 283 маленьких свердловчанина.

СМА является весьма тяжелым заболеванием: поражение двигательных нейронов в спинном мозге приводит к постепенному отказу всех частей тела. Болезнь успешно лечится в США, но один укол препаратом Zolgensma стоит порядка 150 млн рублей.