Родители кемеровской малышки со СМА собрали 152 миллиона рублей на лечение и закрыли сбор
Сбор денег на лечение маленькой Мии Кузнецовой завершен. Родителям, волонтерам и неравнодушным людям удалось сделать невероятное: собрать 152 миллиона рублей меньше, чем за два месяца.
Родители маленькой Мии Кузнецовой, по их признанию, не верили, что за четыре месяца, в течение которых девочке могут сделать спасительную инъекцию препарата, возможно собрать 150 миллионов рублей. Но благодаря соцсетям и средствам массовой информации о Мие узнали не только в Кузбассе, но и по всей России. Материальную поддержку девочке оказали чиновники и простые люди, спортсмены и популярные блогеры, а благодаря популярному стилисту и телеведущему удалось закрыть сбор.
Вы показали нам и всей стране, что в Кузбассе люди с большими сердцами. Что в РОССИИ люди с большими сердцами!! Что мы готовы помогать ближним, и что в конечном итоге важна любая помощь, пусть на первый взгляд она кажется незначительной. Но из капель образуется море! Мы чувствовали вашу поддержку все это время! И нам не хватит и жизни, чтобы всех вас отблагодарить,
- написала слова благодарности на своей странице в соцсетях Яна Кузнецова, мама девочки.
Уже 19 августа Мия с родителями летит в Москву. После инъекции болезнь отступит, и девочка вновь станет обычным ребенком.
Напомним, спинально-мышечная атрофия – генетическое заболевание, при котором постепенно мышцы становятся все слабее, и постепенно ребенок теряет способность ходить, стоять, глотать, дышать. Обычно заболевание диагностируют в раннем возрасте. До того, как ребенку исполнится два года, можно поставить укол с препаратом стоимость 150 миллионов рублей. Эта инъекция позволит ребенку практически полностью восстановиться и в даньшейшем жить полноценной жизнью.
Как рассказали родители маленькой Мии, после того, как врачи постаили диагноз, девочке предложили поставить "Спинразу" - этот препарат приостанавливает течение болезни, но избавляет от нее. И в дальнейшем ребенок будет полностью зависеть от новой дозы. Однако существует другой препарат - "Золгенсма", попавший в книгу Рекордов Гиннеса как самое дорогостоящее лекарства. Один укол, сделанный до определенного возраста, не только останавливает болезнь, но и позволяет вернуться к обычной жизни. Сложность в том, что препарат не зарегистрирован в России, благотворительные фонды практически не выделяют средств на него - сумма огромная! а самостоятельно заплатить 150 миллионов рублей могут единицы.
Напомним также, что в Новокузнецке в это же время объявили сбор средств на лечение другого ребенка со СМА. У малыша был шанс получить препарат за счет фонда. Однако из-за проволочек чиновников время было упущено, и, несмотря на то, что ранее было получено одобрение, ребенку отказали в получении препарата. Известный актер Дмитрий Певцов в инстаграме разместил генвное сообщение, которые вызвало широкий резонанс. Буквально на следующий день маленькому новокузнечанину и еще нескольким малышам в благотворительном фонде решили выделить спасительное лекарство.