Самое дороге лекарство в мире дало шанс, но не вылечило девочку из Челябинска

Маленькая Василиса Кубышкина в прошлом году выиграла самый большой подарок — шанс жить. Страдающая синдромом мышечной атрофии девочка в лотерею получила самое дорогое лекарство в мире — препарат Золгенсма стоимостью 2,5 миллиона долларов.

Занятия — с утра до вечера

Лечение препаратом — это полдела. Теперь нужна постоянная реабилитация в специализированном столичном центре.

— Нас ждет 12-дневный курс. Курсы нужно проходить раз в три месяца, чтобы положительная динамика закреплялся, и мышцы, атрофированные за время болезни до состояния киселя, становились крепкими, — говорит мама Василисы Виктория.

На годовой курс требуется 900 тысяч рублей. В сумму входят и перелеты самолетом Челябинск — Москва, и проживание. Кубышкины открыли счет. Сейчас важно набрать на первый интенсив — 230 тысяч рублей.

Отзывчивые подписчики странички мамы Виктории в сети Инстаграм в первый день собрали почти половину суммы.

Смогла постоять на ножках

Трижды в неделю к девочке приходит реабилитолог, три раза она плавает с опытным инструктором в бассейне. Но это — часовые занятия, интенсива они не заменят.

Недавно Василиса на ножках смогла стоять у дивана, придерживаясь за опору ручками. Для Кубышкиных это огромное событие!

Путешествие маленькой колясочки

В Инстаграм неунывающая семья ведет проект "Большое путешествие маленькой колясочки". Вместе с Василисой, ловко передвигающейся в кресле, они посещают развлекательные центры, бывают на днях рождениях. Родителям очаровательной крошки важно показать мамам и папам особенных детей, что жизнь не ограничивается приемом врачей.

— Мы хотим, чтобы при виде ребенка в инвалидном кресле окружающие не прятали глаза, а смотрели на него, как на какую-то диковинку. Мы — как все, мы вместе со всеми.

Свои видеовыпуски мама адресует еще и проектировщикам зданий. Везде нужны пандусы, лифты, дверные проемы, рассчитанные на людей в колясках. Виктория говорит:

Надеюсь, нам с Василисой удастся изменить ситуацию к лучшему!

Как помочь Василисе

Карта Сбербанка 2202 2202 0575 5984 Виктория Сергеевна Кубышкина (мама Василисы). Тел +7 963 462 54 80.

Уважаемые читатели Царьграда!

Присоединяйтесь к нам в ВКонтакте, Facebook, в Одноклассниках, в Яндекс Дзен. Если вам есть чем поделиться с редакцией "Царьград Урал", присылайте свои наблюдения, новости: ural@Tsargrad.TV