В Новосибирске завершили сбор средств для 6-месячной девочки с редким генетическим заболеванием

Стало известно о том, что на лечение шестимесячной жительницы Новосибирска Софии Дарбинян удалось собрать более 43 миллионов рублей. В полтора месяца у девочки обнаружили редкое генетическое заболевание – спинальную мышечную атрофию.

По словам мамы малышки, теперь в Москве за месяц для Софии изготовят препарат генной терапии «Золгенсма». Его вводят внутривенно один раз. Укол девочке хотят сделать в октябре.  

Женщина также отмечает, что в сборе средств на лечение дочери семье помогали 220 волонтёров. Отклик удалось найти не только в России, но и за рубежом: пожертвования приходили от Дальнего Востока до столицы, из Европы и США.

Напомним, малышка родилась 23 февраля этого года, через полтора месяца у неё диагностировали спинальную мышечную атрофию. Родители спешили собрать нужную сумму на препарат, так как укол девочке нужно было сделать до 6 месяцев. Пациенты с этим заболеванием со временем перестают двигаться и даже дышать. Одно из самых дорогих лекарств в мире препарат «Золгенсма» облегчает жизнь пациентам с этим диагнозом.

Также существует препарат «Спинраза», одна доза которого стоит примерно 8 миллионов рублей. После судебного процесса деньги на дорогостоящее лекарство для малышки были заложены в бюджет региона.

Уважаемые читатели Царьграда!

Присоединяйтесь к нам в соцсетях «ВКонтакте», Instagram, Facebook. Если вам есть чем поделиться с редакцией Царьград Новосибирск, присылайте свои наблюдения, вопросы, новости на электронную почту tsargrad-novosibirsk@yandex.ru.